Сиреномелия, или синдром русалки достаточно редкое заболевание. Эта аномалия встречается очень редко, не более одного человека на 100 тыс. родившихся детей. Смертность наступает в первые дни жизни из-за недоразвитости пищеварительной и мочеполовой системы. В истории описано несколько случаев, когда девочки выжили с синдромом русалки.
Что собой представляет синдром Сиреномелия с медицинской точки зрения
Сиреномелия – аномальное развитие плода, когда происходит сращение нижних конечностей в виде хвоста русалки или рыбий хвост. Чаще всего у плода отсутствуют половые органы, поэтому определить пол ребенка невозможно, желудочно-кишечный тракт также недоразвит, отсутствует прямая кишка. Название феномена происходит от слова «сирен» — демонического существа, у которого верхняя часть тела похожа на человека, а нижняя на птицу.
Для медицины данный феномен является большой редкостью и мало изучен. Смерть ребенка наступает в первые часы или дни жизни. Медики не научились бороться с данной аномалией, однако в истории известны случаи выживших детей с синдромом русалки даже без хирургического вмешательства.
Девочка-русалка, дожившая до 10 лет без операции
Шайло Пепин, родившаяся со срощенными ногами в городе Мейна, США, стала единственной девочкой, которая выжила без оперативного вмешательства. К великому сожалению, она умерла в возрасте 10 лет от воспаления легких. Шайло и ее семья стали известны на весь мир. За их жизнью наблюдали люди с разных уголков Земли.
Врачи не ожидали, что девочка протянет и несколько дней, но ребенок выжил и даже не потребовалось проводить операция. Девочка родилась с одной почкой, которая функционировала не на 100%, отсутствовала нижняя часть кишечника, а также не было признаков развития репродуктивных органов.
Родители обращались к врачам с просьбой разделить ножки, однако в данном случае такую операцию проводить было нецелесообразно, она могла навредить ребенку. Шайло Пепин выжила, родители старались давать максимум для свое дочери – водили ее в парк, занимались плаванием, посещали уроки танцев. Немного повзрослев, Шайло стала частой гостей различных ток-шоу на телевидении. Опры Уинфри лично пригласила девочку на свою программу.
В раннем возрасте девочка перенесла операцию по пересадке почек, на протяжении трех лет малышка была подключена к диализу. Отец девочки рассказал о болезни Шайло. Простуда одолевала ребенка на протяжении нескольких дней. Организм не смог побороть вирусную инфекцию, которая переросла в пневмонию. Шайло умерла от пневмонии в 2009 году, была похоронена рядом со своей сестрой.
Деньги фонда, куда продолжают поступать средства от небезразличных людей отправляют на строительство площадок для инвалидов.
Тиффани Йоркс первая выжившая с синдромом Сиреномелия
В истории известен случай с американкой Тиффани Йоркс, которая родилась в 1988 году со сросшимися ногами. Врачи смогли провести операцию, когда ребенку был год. Тифани могла продолжать жить, но самостоятельно ходить так и не научилась.
Она передвигалась в инвалидном кресле. Корригирующие операции так и не принесли ожидаемого результата. Родители старались дать ребенку полноценную жизнь. Девушка смогла прожить 28 лет, она скончалась в 2016 году в родном штате.
История Милагрос Серрон, которая родилась с синдромом Сиреномелия
В Перу в 2004 году родилась девочка по имени Милагрос Серрон, которая имела срощенные ноги. Она перенесла три сложнейшие операции и множество мелких хирургических вмешательств. На удивление врачей, девочка умеет ходить и даже посещает уроки танцев. Это единственный случай в истории медицины, когда ребенок, который родился с хвостом вместо ног, смог ходить.
Самая большая проблема на пути к полноценной жизни было отсутствие суставных ямок для бедер, но в процессе развития скелет начал правильно формироваться и образовались бедренные ямки. Родители надеются на полноценную жизнь своей малышки и делают все возможное для ее выздоровления.