Пятница, 9 декабря 2016 года

От Москвы до Камчатки: самые редкие заболевания

От Москвы до Камчатки: самые редкие заболевания
Реклама

29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS.

«Мы не так давно стали отмечать День редких болезней. Мы рады, что наша страна присоединилась к международному сообществу в данном вопросе, чтобы общими усилиями обеспечить качество жизни пациентам, страдающим орфанными заболеваниями», — сказала заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова на открытом заседании Совета Общественных организаций по защите прав пациентов.
В России с 2012 года ведется регистр пациентов по 24 орфанным заболеваниям, то есть тем, которые затрагивают незначительную часть населения (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). Среди них: некоторые виды рака (тимома, саркома костей, ретинобластома), болезнь Ходжкина, анемии (болезни крови), Болезнь Виллебранда, синдром Ларона (низкорослость), альбинизм, синдром Ретта (психическое расстройство), врожденные аномалии и другие.

В России зарегистрированы пациенты по 24 известным редким заболеваниям, в регистрацию попали и 45 жителей Новгородской области. В том числе и 22 маленьких новгородца с диагнозом классической фенилкетонурией, 5 маленьких пациентов живут с диагнозом галактоземия. Вообще, в российском списке таких заболеваний значится 215 разновидностей, такой перечень утвердило Министерство здравоохранения 7 мая 2014 года.

Так как офранные заболевания затрагивают только маленькую часть населения страны или планеты в целом, то для изучения и исследования таких заболеваний требуется поддержка государства. Лечение и поддержание жизнедеятельности таких больных тоже является не слишком дешевым для родственников пациента, поэтому государственными органами осуществляется медицинская «поддержка» и государственные закупки значительно помогают больным с такими редкими видами заболеваний.

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой! И нажмите: Ctrl + Enter
Обсудить новость и добавить комментарий

Актуально сейчас

14 : 31
Голос от 12 декабря 2016: смотреть четвертьфинал, зрители начинают голосовать
14 : 27
Биатлон прямая трансляция Спринт Мужчины 9 декабря 2016 смотреть онлайн
14 : 25
Бузова развелась с мужем и теперь выкладывает в Инстаграм фото без нижнего белья
14 : 01
Дом-2 Евгений Кузин и Александра Артемова последние новости: Прямой эфир «Дом-2. Live» 9 декабря 2016, «Свадьба на миллион», агитация Ябброва и Гозиас
13 : 44
Бузова и Тарасов разводятся 2016: голые фото и видео и переписка с Нагиевым вывели Ольгу в ТОП Инстаграма
13 : 38
Отель Элеон 9 серия смотреть онлайн от 8.12.2016
13 : 35
Биатлон сегодня, 9 декабря: смотреть спринт у мужчин онлайн, по какому каналу на ТВ прямая трансляция
13 : 33
Биатлон КМ 2016-2017: мужской спринт 09 12 2016 смотреть онлайн прямую трансляцию
13 : 13
Биатлон прямая трансляция Спринт Мужчины 9 декабря 2016 смотреть онлайн
13 : 12
Бузова и Тарасов вместе: Как на самом деле звезды переживают развод
Выбор редакции